Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
Sloganul campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare : „Bolile rare – arată că îți pasă”.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – “ Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate “.
In acest an se urmareste concentrarea pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.
Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
Scopul campaniei este informarea și conștientizarea :
- profesioniștilor din sănătate despre problematica bolilor rare și metodele de management al pacienților cu boli rare
- pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate
Evenimentele ce se vor desfasura cu aceasta ocazie urmaresc informarea și conștientizarea opiniei publice despre bolile rare si realizarea unei solidaritati intre persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar si cercetători .
Descarca:
